توسعه، پیاده سازی و ارزیابی پورتال توانمندسازی مراقبین افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم
Development, implementation and evaluation of a carer empowerment portal for carers of people with autism
مجریان: لیلا راننده کلانکش , حسن شاهرخی
خلاصه روش اجرا: در گام نخست پژوهش، با استفاده از یک مرور جامع ، شاخص های ارزیابی میزان توانمندی خانواده های افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم، شناسایی خواهد شد و در همین راستا از متخصصین حوزه اوتیسم نظرخواهی به عمل خواهد آمد و یک ابزار مناسب جهت سنجش میزان توانمندی خانواده های افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم ساخته خواهد شد. در ادامه پس از تائید روایی و پایایی ابزار با استفاده از آن میزان توانمندی فعلی خانواده های افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم ارزیابی خواهد شد و نتایج به صورت کمی مورد تفسیر قرار خواهد گرفت. سپس با استفاده از نتایج بدست امده ابعاد و موضوعات قابل ارتقا در خانواده ها شناسایی خواهد شد و به عنوان نیازهایی که باید به انها پاسخ داده شود تلقی خواهند شد. بطور همزمان نیز با همان خانواده های افراد مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم جهت شناسایی کامل تر نیازهای اطلاعاتی و ارتباطاتی و خدمات مورد نیاز ، مصاحبه به عمل خواهد امد. همچنین جهت تکمیل نتایج کمی بدست امده در مراحل قبل یک جستجوی جامع از پایگاه های داده، وب سایت ها و کتابخانه هابه عمل خواهد امد .پس از آن در هدف بعد قابلیت ها و استراتژی های توانمندسازی قابل ارائه به وسیله پورتال طی یک مطالعه مرور جامع و بدنبال ان مصاحبه از متخصصین امر استخراج خواهد شد در ادامه با توجه به نیاز هاو قابلیت های شناسایی شده در هدف دوم و سوم پورتال مورد نظر طراحی خواهد شد. سامانه طراحی شده از نظر فنی به وسیله ابزارهای موجود و از نظر"قابلیت استفاده" با مشارکت خانواده ها ارزیابی خواهد شد. در صورت عدم تائید، اصلاح و در صورت تائید با رعایت الزامات فنی و سایر نیازمندی ها پیاده سازی خواهد گردید. پس از پیاده سازی سامانه زیر نظر متخصصین مرکز جامع اوتیسم استان اذربایجان شرقی، سامانه در اختیار همان گروه از خانواده های افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم که در ابتدای پژوهش میزان توانمندی انها بررسی شد، قرار خواهد گرفت و از ایشان درخواست می شود که در سامانه ثبت نام کنند و از محتوای ان برای مدت 3 الی 4 ماه(مطابق نظریات ذکر شده در زمینه برگزاری دوره های توانمندسازی )استفاده کنند. در این مدت پیگیری های مستمر توسط پژوهشگران برای اطمینان از استفاده انجام خواهد گرفت. سپس میزان توانمندسازی خانواده ها برای بار دوم اندازه گیری خواهد شد و با میزان توانمندی اولیه قبل از استفاده از سیستم مقایسه خواهد شد.
اطلاعات کلی طرح 
| مرحله جاری طرح | خاتمه قرارداد و اجرا |
| کد طرح | 62365 |
| عنوان فارسی طرح | توسعه، پیاده سازی و ارزیابی پورتال توانمندسازی مراقبین افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم |
| عنوان لاتین طرح | Development, implementation and evaluation of a carer empowerment portal for carers of people with autism |
| نوع طرح | طرح - پایان نامه |
| اولویت طرح | اطلاعات سلامت (health information) |
| نوع مطالعه | طراحی نرم افزار یا ساختارهای مبتنی بر وب |
| تحقیق در نظام سلامت | بلی |
| آیا طرح پایاننامه دانشجویی است؟ | بله |
| مقطع پایان نامه | دکتری تخصصی PhD |
| مدت اجرا - ماه | 17 |
| نوآوری و ضرورت انجام تحقیق | اوتیسم یک طیف گسترده از اختلالات رفتاری است. وجه مشترک مبتلایان به این اختلال، الگوهای کلیشه ای در رفتار، مشکلات در برقراری ارتباط کلامی و تعامل اجتماعی است. این مسائل موجب میشوند کودکان اوتیستیک نتوانند به خوبی در جامعه آموزش ببینند و رشد کنند. هرچند درمان قطعی و مشخصی برای اوتیسم وجود ندارد، اما با ارائه ی آموزش هایی میتوان کودکان را در برقراری ارتباط توانمند کرد(8). والدین کودکان مبتلا به اوتیسم چالشهای زیادی در زمینه مراقبت و نگهداری از کودکان خود دارند به همین دلیل آنها به حمایت شدید خانواده، مدرسه، جامعه و دولت نیاز دارند. در اکثر این خانواده ها، نیازها و رفتارهای خاص این کودکان و پیشآگهی نامطلوب این اختلالات، تنش زیادی برای خانواده به همراه دارد و این تنش ها بر عملکرد کودک و کل خانواده تأثیر می گذارد و در برخی مواردی باعث فروپاشیدگی خانواده نیز می شود(9). بدلیل وابستگی کودکان اختلال طیف اوتیسم به والدین و رفتارهای ناسازگارانه آنها در اجتماع این افراد بیشتر در منزل نگهداری می شوند و این نگهداری دائمی، عملی بسیار طاقت فرسا می باشد که به مرور باعث افزایش تنش های روانی و استرس در خانواده می شود. یکی دیگر از دغدغه های خانواده ها مسائل مالی است. بطوری که تخمین زده می شود هزینههای تحمیلی به خانواده این کودکان سه برابر بیشتر از کودکان همسن آنهاست و بسیار بیشتر از هزینههایی است که سایر کودکان معلول جسمی یاذهنی به خانواده خود تحمیل میکنند. مطالعات نشان می دهد که درکشورهای آسیایی، هزینههای مراقبت و درمان این کودکان حدود هفتاد درصد حقوق یک کارمند دولت است و در اکثر مناطق بدلیل اینکه خدمات درمانی دور از محل زندگی خانواده ارائه میشود، خانواده مجبور است برای دریافت خدمت مورد نظر به آنجا برود یا کلا از ادامه دریافت آن انصراف دهد(10, 11). در ایران نیز بیشترین مشکلات این خانواده ها کمبود اطلاعات در مورد چگونگی دسترسی به خدمات مورد نیاز، عدم ارتباط و همکاری ضعیف والدین و متخصصان در برنامهریزی، اجرا و ارزیابی خدمات درمانی، و همچنین ناهمگونی خدمات ارائه شده در مراکز مختلف عنوان شده است(9). مطابق آمار ارائه شده از سوی مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری ها در ایالات متحده از هر 59 تولد زنده یک نفر به اختلالات طیف اوتیسم دچار است و این روند رو به افزایش است(12). در ایران نیز مطابق گزارشات منتشر شده از سوی معاونت توانبخشی کشور شمار مبتلایان هر روز بالاتر میرود .همچنین موسس انجمن اتیسم ایران اعلام کرد که تخمین زده می شود که حدود 700 هزار نفر در ایران به این اختلال مبتلا باشند(13). امروزه از نظام های اموزشی انتظار میرود که جهت اماده سازی هر چه بیشتر و بهتر این گروه از کودکان برای ورود به زندگی معمولی اقدام نمایند(14). با وجود اینکه درمان کاملی برای اختلال طیف اوتیسم وجود ندارد اما ترکیبی از درمان های خانگی و کاردرمانی می تواند به بهبود وضعیت این بیماران کمک نماید(15). با توجه به کمبود متخصص و درمانگر و همچنین کمبود منابع یکی از راه حل های اساسی جهت بهبود وضعیت درمان این بیماری درمان در خانه و به وسیله ی خانواده های این بیماران می باشد. ولی نکته اساسی اینجاست که خود این خانواده برای اینکه بتواند درمان موثر و مفیدی ارائه دهد باید در این زمینه توانمند شود و به عبارتی بایستی قبل از اقدام بر روی بیمار خانواده در طی یک فرایند توانمندسازی قرار بگیرد(18). هدف توانمندسازی ایجاد تغییرات عمده در کلیه جوانب زندگی افراد، خانواده¬ها، گروه¬ها و اقشار در سطح یک جامعه می باشد و از انجا که توانمندسازی یک فرایند پویا و فراگیر می باشد اساسا باید به صورت مستمر صورت بپذیرد تا بیشترین تاثیر را بگذارد(19). فناوری اطلاعات می تواند نقش مهمی را در توانمندسازی بیماران انجام دهد، از جمله آنکه می تواند باعث ، درگیر شدن، همکاری کردن و مدیریت سلامت و مراقبت و همچنین قدرتمند کردن انها از طریق تزریق اطلاعات به آنها شود(27). برخی از نواوری های امروزی مانند، تکنولوژی های پوشیدنی، موبایل اپ ها ، پورتال ها و پرونده های الکترونیک موجب بهبود توانمندسازی بیماران شده و آنها را در امر مراقبت خود درگیر می کند. امروزه پذیرش سلامت دیجیتال از سوی متخصصین در ایالات متحده و سازمان ها به سرعت در حال افزایش است . تکنولوژی های اجتماعی در حال تبدیل شدن به یک ابزار معمول در مراقبت سلامت امریکا است(28).هدف این پژوهش در حقیقت تسهیل فرایند توانمند سازی با طراحی یک ابزار مناسب می باشد به گونه ایی که کلیه خانواده های افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم بدون هیچگونه تبعیض و پرداخت هزینه ایی بتوانند به آن دسترسی داشته باشند و در هر زمانی از منابع و امکانات ان استفاده نمایند تا بتوانند از عهده کار طاقت فرسای مراقبت از یک بیمار اوتیستیک برآیند. |
| اهداف اختصاصی | طراحی ابزار، جهت سنجش ابعاد مورد نظر توانمندی در خانواده های افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم -سنجش میزان توانمندی خانواده های افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم قبل از استفاده از پورتال و شناسایی نیازمندی های اطلاعاتی و ارتباطی آنها جهت فرایند توانمندسازی -شناسایی قابلیت ها، مکانیسم ها و ابزارها و استراتژی های توانمندسازی قابل ارائه به وسیله پورتال -طراحی، پیاده سازی و ارزیابی پورتال توانمندسازی خانواده های افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم -مقایسه تاثیر پورتال توانمند سازی خانواده های افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم بر روی توانمندی های خانواده ها در زمینه ی ابعاد مورد نظر |
| چکیده انگلیسی طرح | |
| کلمات کلیدی | اختلال طیف اوتیسم(تعریف عملی و نظری): بیماری اوتیسم یا درخودماندگی یکی از بیماریهای دوران رشد است که در اوایل دوره کودکی ظاهر میشود .این اختلال باعث میشود که مغز بیماران اوتیستیک نتواند در زمینه رفتارهای اجتماعی و مهارتهای ارتباطی به درستی عمل کند و فرد برای یادگیری چگونگی ارتباط و تعامل با دیگران مشکلات زیادی خواهد داشت. از علائم بیماری میتوان به روابط اجتماعی ضعیف، مشکلاتی در ارتباط کلامی و غیرکلامی، و نیز علائق و فعالیتهای محدوداشاره کرد(37). توانمندسازی خانواده: تعریف نظری: توانمندسازی خانواده ها در واقع بالا بردن سطح توان انها در یک حوزه خاص به جهت بهبود عملکرد در ان حوزه تعریف می شود. به عبارت دیگر توانمندسازی خانواده ها فرآیند تغییر ناتوانی و افزایش کنترل آنها بر محیط است و در آن بر کاهش تسلط ودخالت کارشناسان و افزایش قدرت انتخاب فردی و خود مدیریتی آنهاست (19). تعریف عملی: در این پژوهش منظور از توانمندسازی ، توانا نمودن خانواده های افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم از ابعاد مختلفی مانند "مشارکت در تصمیم گیری"، "کسب دانش"، "مهارت های ارتباطی" و سایر ابعادی که از مطالعات بدست خواهد آمد، در جهت مراقبت بهتر افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در این بیماران پس از تشخیص خواهد بود. پورتال تعریف نظری:" پورتال صفحه وب واسطی است که امکان دسترسی آسان را به هر چیزی که کاربر ، برای انجام وظیفه یا خواسته اش نیاز دارد – بدون توجه به اینکه محل فیزیکی آن کجاست، فراهم می کند. به بیان دیگر پورتال "درگاهی" است به دنیایی مجازی که کاربر می تواند از طریق امکانات فراهم شده در آن، تمامی نیازهای خود را براورده کند(33)." تعریف عملی: یک درگاه وب با یک چهارچوب منظم اطلاعاتی، ارتباطی و خدماتی که خانواده های افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم با استفاده از ان بتوانند به اطلاعات و خدمات مربوط به اوتیسم دست یابند و امور مربوط به مراقبت و آموزش بیمار اختلال طیف اوتیسمی خود را بهتر انجام دهند. توسعه نرم افزار: تعریف نظری: توسعه نرم افزار فرایند درک، مشخص کردن، طراحی، برنامه نویسی، مستند سازی، تست، و رفع اشکال در ایجاد و نگهداری برنامه ها، چارچوب ها یا سایر اجزای نرم افزاری است(38). تعریف عملی: فرایند نیازسنجی و طراحی پورتال توانمندسازی خانواده های افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم طراحی : تعریف نظری: طراحی یک نرم افزار عبارت است از تمام فعالیت های مربوط به مفهوم سازی، کد نویسی، اجرا، راه اندازی و در نهایت اصلاح سیستم ها می باشد(38). تعریف عملی: منظور از طراحی پورتال ، کد نویسی و اجرای برنامه و پیاده سازی ان در محیط واقعی می باشد. استقرار تعریف نظری: فعالیتهای مرتبط به هم که یک نرمافزار را برای استفاده آماده میکند و در محیط استقرار مورد نظر ان را پیاده سازی می کند(38). تعریف عملی: در این پژوهش منظور از استقرار ، پیاده سازی پورتال بر روی محیط وب به طوری که برای همه افراد بدون محدودیت زمانی و مکانی، قابل دسترس باشد. |
| ذینفعان نتایج طرح | خانواده ها و سایر مراقبت کنندگان افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم، بیماران اختلال طیف اوتیسم، محققین و متخصصین حوزه اوتیسم |
اطلاعات مجری و همکاران
| نام و نامخانوادگی | سمت در طرح |
|---|---|
| لیلا راننده کلانکش | استاد راهنمای اول (آموزشی ) |
| حسن شاهرخی | استاد راهنما دوم (آموزشی ) |
| کمال قلی پور | مشاور |
| روح الله خارا | دانشجوی مالک پایان نامه |
| محمد رضا فیضی درخشی | مشاور |
| سعید دستگیری | مشاور |
اطلاعات تفضیلی
| حوزه خبر | خبر |
|---|---|
| رسانه ها و مردم | عنوان خبر والدین و مراقبین کودکان اوتیسم میتوانند با استفاده از اطلاعات ارایه شده در پورتال در مراقبت از کودکانشان توانمند گردند.متن خبر با توجه به کمبود متخصص و همچنین کمبود منابع یکی از راه حل های اساسی جهت بهبود وضعیت مراقبت این بیماری مراقبت در خانه به وسیله ی خانواده های این بیماران بویژه والدین می باشد. ولی نکته اساسی اینجاست که خود این خانواده برای اینکه بتواند مراقبت موثر و مفیدی ارائه دهد باید در این زمینه توانمند شود. هدف توانمندسازی ایجاد تغییرات عمده در کلیه جوانب زندگی می باشد از انجا که توانمندسازی یک فرایند پویا و فراگیر می باشد اساسا باید به صورت مستمر صورت بپذیرد تا بیشترین تاثیر را بگذارد. در این مطالعه پورتال توانمندسازی مراقبین و خانواده های اوتیسم با استفاده از شواهد علمی و با نظر جمعی از خبرگان حیطه اوتیسم(19 نفر) وجمعی از خانواده های اوتیسم (20 نفر) طراحی و مورد ارزیابی قرار گرفت . نتایج سنجش توانمندی مراقبین و خانواده های کودکان اوتیسم قبل و بعد از استفاده از پورتال توانمندسازی حاکی از بهبود معنی دار توانمندی میباشد. بنابراین پورتال حاضر به آدرس https://autismspeaks.ir میتواند توسط خانواده ها و مراقبین کودکان اوتیسم در راستای توانمندسازی ایشان مورد بهره برداری قرار گیرد. |
| متخصصان و پژوهشگران | عنوان خبر متن خبر |
| سیاستگذاران درمانی | عنوان خبر متن خبر |
| سیاستگذاران پژوهشی | عنوان خبر متن خبر |
| لینک (URL) مقاله انگلیسی مرتبط منتشر شده 1 |
