بررسی کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به بیماری های تاولی اتوایمیون

مجریان: ارمغان قره آغاجی زارع

خلاصه روش اجرا: مطالعه ی حاضر از نوع مقطعی می باشد که جامعه ی آماری مورد پژوهش آن را افراد بالای 16 سال مبتلا به بیماری تاولی اتوایمیون مراجعه کننده به درمانگاه تخصصی پوست و موی بیمارستان سینا تبریز که توسط متخصص پوست و مو براساس تظاهرات بالینی ،یافته های آزمایشگاهی ، هیستوپاتولوژی و یافته های ایمونوفلورانس تشخیص قطعی داده شده و توانایی پرکردن پرسشنامه را دارند مورد مطالعه قرار می گیرند . از آنجا که این مطالعه یک مطالعه ی جدید است، تعداد افراد مورد مطالعه تمامی بیماران واجد شرایط ورود به مطالعه که طی یکسال به درمانگاه پوست و موی بیمارستان سینا تبریز ، مراجعه و یا در بخش پوست بستری خواهند شد می باشد. تخمین زده میشود حدود 100 بیمار وارد مطالعه شوند. در صورتی که افراد مراجعه کننده واجد شرایط ورود به مطالعه باشند پس از توضیح طرح پژوهشی به بیمار و اخذ رضایت نامه ی کتبی از بیمار وارد مطالعه می شوند .سپس 4 پرسشنامه شامل1_ اطلاعات دموگرافیک و بیماری تاولی اتوایمیون(سن،جنس،تحصیلات،وضعیت تاهل،نوع بیماری،مدت بیماری برحسب ماه،تعداد دفعات بستری در زمینه ی بیماری اتوایمیون تاولی ، مدت زمانی که طول کشیده بیماری تشخیص داده شود ،مدت زمانی که دارو مصرف می کند، مدت زمانی که طول کشیده بیماری به طور کامل کنترل شود ، وجود بیماری زمینه ای و وضعیت بیمار) 2_کیفیت زندگی براساس پرسشنامه ABQOL و 4_شدت بیماری براساس پرسشنامه ABSIS. توسط بیمار تکمیل خواهد شد و سوالات پرسشنامه براساس تاثیر بیماری تاولی اتوایمیون در کیفیت زندگی بیماران طی یک هفته گذشته خواهد بود . پرسشنامه ABQOL به زبان فارسی ترجمه خواهد شد و فرم ترجمه شده توسط یک مترجم زبان انگلیسی بازبینی و تصحیح خواهد شد. پرسشنامه ABQOL که به طور اختصاصی به بررسی کیفیت زندگی مبتلایان به بیماری های تاولی اتوایمیون می پردازد توسط یه گروه استرالیایی طراحی شده است(14) که شامل 17 سوال چند بعدی است و هر سوال برحسب جواب نمره ی صفر تا سه داشته و بازه نمره پرسشنامه بین صفر تا 51 می باشد که توسط خودبیمار پر میشود و اعتبار سنجی بر روی بیماران استرالیایی نشان داده که همبستگی متوسطی با نمره ی پرسشنامه ی DLQI داشته است و طبق روایی سازی انجام شده ABQOL نسبت به DLQI حساس تر است.(14) با توجه به اینکه بیماری پمفیگوس تظاهرات بالینی متنوعی دارد به یک سیستم نمره دهی به منظور ثبت تغییرات جزئی در شدت این بیماری و مقایسه اثر دارو های دریافتی توسط این بیماران نیاز است. سیستم نمره دهی ABSIS (Autoimmune Bullous Skin Disorder Intensity Score) در سال 2007 به عنوان سیستم نمره دهی جهت اندازه گیری و ثبت تغییرات شدت بیماری پمفیگیوس طراحی شده است در این سیستم شدت بیماری براساس 1.درگیری پوستی که خود شامل دو قسمت شامل درصد درگیری پوست که براساس BSA (body surface area) تعیین شده و کیفیت ضایعات پوستی و 2.درگیری حفره ی دهان که براساس وجود ضایعات در 11 منطقه ی دهان و شدت درگیری با توجه به میزان درد و خونریزی در حین خوردن و آشامیدن تعیین می شود و بالاترین نمره این سیستم 206 می باشد.مزیت این سیستم در استفاده از اطلاعات کمی و کیفی می باشد و سوالات مربوط به درگیری حفره ی دهان علاوه بر معاینه از خود بیمار نیز پرسیده به عنوان مثال برای بررسی ضایعات حفره ی دهان از بیمار درمورد درد در هنگام غذا خوردن نیز سوال پرسیده می شود. (17) معیار ورود به مطالعه سن بالای 16 سال و ابتلا به بیماری تاولی پوستی و معیار خروج شامل عدم رضایت به شرکت در طرح، ناقص پرشدن هریک از پرسشنامه ها ،عدم تشخیص قطعی بیماری می باشد. سپس کیفیت زندگی بیماران براساس پرسشنامه ABQOL برحسب سن ،جنس ،نوع بیماری و شدت بیماری(نمره پرسشنامه ABSIS ) تعیین می شود. تمامی بیماران پس از اخذ رضایت نامه کتبی وارد مطالعه می شوند و اطلاعات بیماران کاملا محرمانه خواهد ماند. سپس اطلاعات به دست آمده با استفاده از نرم افزار آماری spss نسخه 16 تجزیه و تحلیل خواهند شد. نتایج مطالعه با استفاده از روش های آمار توصیفی (میانگین±انحراف معیار و فراوانی درصد) گزارش خواهد شد و جهت تحلیل متغیر های کمی از آزمون T_test و متغیر های کیفی از chi squared test استفاده خواهد شد.