شناسایی انتظارات و تجربیات ارائه دهندگان و گیرندگان خدمات در زمینه خدمات ارائه شده به کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در شهرتبریز
Identifying the Expectations and Experiences of Service Providers and Recipients in the Field of Services Provision to Children with Autism Spectrum Disorder in Tabriz
مجریان: کمال قلی پور
خلاصه روش اجرا: این مطالعه قالب یک مطالعه کیفی بمنظور شناسایی انتظارات و تجربیات ارائه دهندگان و گیرندگان خدمات در زمینه خدمات ارائه شده به کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در شهرتبریز انجام خواهد شد. برای این منظور با استفاده از روش های مصاحبه و بحث گروهی با مشارکت والدین کودکان مبتلا به اوتیسم و همچنین ارائه دهندگان خدمات به کودکان مبتلا به اوتیسم و مدیران و مسئولین واحدهای و مراکز ارائه دهنده ی خدمات اقدام به شناسایی چالش های و راهکارهای بهبود کیفیت خدمات به کودکان مبتلا به اوتیسم خواهیم پرداخت. برای تحلیل داده ها از روش تحلیل محتوا استفاده خواهد شد
اطلاعات کلی طرح 
| مرحله جاری طرح | خاتمه قرارداد و اجرا |
| کد طرح | 59847 |
| عنوان فارسی طرح | شناسایی انتظارات و تجربیات ارائه دهندگان و گیرندگان خدمات در زمینه خدمات ارائه شده به کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در شهرتبریز |
| عنوان لاتین طرح | Identifying the Expectations and Experiences of Service Providers and Recipients in the Field of Services Provision to Children with Autism Spectrum Disorder in Tabriz |
| نوع طرح | گرنت پژوهشی |
| اولویت طرح | مراقبت در بیماریهای شایع روانپزشکی با تاکید بر افسردگی و اختلالات اضطرابی، اختلال بیش فعالی و اوتیسم |
| نوع مطالعه | |
| تحقیق در نظام سلامت | بلی |
| آیا طرح پایاننامه دانشجویی است؟ | خير |
| مقطع پایان نامه | |
| مدت اجرا - ماه | 12 |
| نوآوری و ضرورت انجام تحقیق | اختلال طیف اوتیسم شرایط تکامل عصبی می باشد که به واسطه ی مشکلات ارتباطی و تعامل اجتماعی، علایق محدود، و ترجیح به رفتارهای تکرار شونده شناخته میشود. افراد مبتلا به ASC با مشکلات زیادی در زمینه عوامل اجتماعی-عاطفی روبرو میشوند و نمیتوانند آنها را به طور صحیح تفسیر کنند. چنین نقصهای شناخت عاطفی (ER) در وضعیتهای مختلف، از جمله وضعیت چهره، نحوه تکلم، زبان بدن و مجموعه آنها بطور زمینه ای یافت می شود. چنین مشکلات شناخت عاطفی بخشی از نقص در برقراری ارتباطات اجتماعی می باشد که شرایط طیف اوتیسم نامیده می شود(1, 2). طبق گزارش سازمان جهانی بهداشت بطور میانگین از هر 160 کودک 1 نفر به اوتیسم مبتلا است. البته این آمار مربوط به سال 2013 میباشد و مبتلایان به اوتیسم در ایران و جهان روز به روز در حال افزایش است(3). علائم ASD در کودکان از 18 ماهگی قابل تشخیص است(4). با توجه به محدودیت های موجود در زمینه ارائه خدمات به کودکان مبتلا به اوتیسم و همچنین نبود ساختار منسجم برای ارائه خدمات به این کودکان به نظر می رسد ارائه خدمات به این کودکان دچار کمبودها و کاستی هایی می باشد که شناسایی علمی و مدون آنها از منظر گیرندگان و ارائه دهندگان خدمات می تواند در آگاه سازی مسئولین و همچنین کمک به تصمیم گیرندگان و مدیران سیستم سلامت مفید واقع شود. مطالعات متعددی در زمینه خدمات ارائه شده به کودکان ASD انجام شده است که نشان دهنده چالشهای متعدد گیرندگان خدمات کودکان ASD در زمینه دسترسی به خدمات، کیفیت خدمات، خدمات حمایتی و سایر مسائل می باشد. بعنوان مثال مطالعه Vohra (2014) نشان داد که گیرندگان خدمات کودکان ASDبا چالشهایی در زمینه مشکلات مربوط به استفاده از خدمات، نداشتن ارائه دهنده خدمت ثابت، پوشش ناکافی بیمه و عدم مشارکت والدین در مورد مراقبت ارائه شده به کودکان مواجهه بودند که این چالشها در کودکان ASD در مقایسه با کودکان مبتلا به اختلالات رشدی، شرایط مربوط به سلامت روان و یا هردو بیشتر بوده است(11). مطالعه Zablotsky (2015) نشان داد که 30% والدین کودکان مورد مطالعه گزارش کرده بودند نیازهای رشدی کودکانشان با استفاده از خدمات و درمان هایی که دریافت می کنند تامین نشده است. این مسئله در شرایطی گزارش است که نرخ استفاده از خدمات مراقبتی 98% و خدمات دارویی 67% می باشد (12). مطالعه Areej (2016) در زمینه بررسی مسائل مربوط به در دسترس بودن خدمات ارائه شده در مراکز اوتیسم از دیدگاه ارائه دهندگان خدمات نشان داد که کمبودهای قابل توجهی در زمینه در دسترس بودن خدمات از جمله مشکلات مربوط به ارجاعات برای خدمات ضروری در شهر جده عربستان وجود داشته است(13). به تبع شناخت چالشهای مربوط به ارائه خدمات می تواند به ارتقای خدمات و از میان برداشتن چالشها کمک قابل توجهی نماید. مرکز جامع اوتیسم دانشگاه علوم پزشکی تبریز از زمستان سال 1394 با مدیریت گروه روانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی و با همکاری گروه های کار درمانی، گفتار درمانی، پزشکی اجتماعی و کودکان در مرکز اسدآبادی آغاز به کار نموده است. هدف اصلی از راه اندازی این مرکز انسجام فعالیت های آموزشی پژوهشی درمانی و مدیریتی در حوزۀ اختلالات طیف اوتیسم میباشد. یکی از اهداف اصلی این مرکز تدوین یک برنامۀ راهبردی اولیه برای انسجام بخشی و رفع نارسایی ها در این حوزه می باشد. این برنامه نیازمند مرور عمومی منابع جهانی و جمع بندی نظرات صاحب نظران در زمینه نارسایی های موجود و ارائه راهکارها برای رفع مشکلات در این زمینه می باشد تا بتوان متناسب با آن اهداف، وظایف و چشم انداز کوتاه مدت و بلند مدت مرکز را ترسیم کرد (14). هدف از این مطالعه شناسایی انتظارات و تجربیات ارائه دهندگان و گیرندگان خدمات در زمینه خدمات ارائه شده به کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در شهرتبریز می باشد. |
| اهداف اختصاصی | 1- شناسایی نقاط قوت و ضعف و پیامدهای ارائه خدمات در مراکز ارائه دهنده ی خدمات اوتیسم از دیدگاه گیرندگان خدمات -2- شناسایی و دسته بندی انتظارات گیرندگان خدمات از مراکز ارائه دهنده ی خدمات اوتیسم -3- شناسایی نقاط قوت و ضعف و پیامدهای ارائه خدمات در مراکز ارائه دهنده ی خدمات اوتیسم از دیدگاه ارائه دهندگان خدمات و صاحبنظران -4- شناسایی جایگاه و وضعیت سازمان ها مرتبط در مراقبت از کودکان اوتیسم از دیدگاه ارائه دهندگان و گیرندگان خدمات و صاحب نظران -5- شناسایی راهکارهایی ارائه خدمات اثربخش و با کیفیت در مراکز ارائه دهنده ی خدمات اوتیسم از دیدگاه ارائه دهندگان و گیرندگان خدمات و صاحبنظران |
| چکیده انگلیسی طرح | |
| کلمات کلیدی | اختلال اوتیسم تعریف نظری: اختلال طیف اوتیسم مجموعه اختلالات پیچیده تکامل عصبی می باشد که شامل اختلالات اوتیستیک ، اختلال اسپرگر و اختلال پیشرفت فراگیر است(4). مرکز جامع اوتیسم تعریف نظری: مرکز جامع اوتیسم دانشگاه علوم پزشکی تبریز از زمستان سال 1394 با مدیریت گروه روانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی و با همکاری گروه های کار درمانی، گفتار درمانی، پزشکی اجتماعی و کودکان در مرکز اسدآبادی آغاز به کار نموده است. هدف اصلی از راه اندازی این مرکز انسجام فعالیت های آموزشی پژوهشی درمانی و مدیریتی در حوزۀ اختلالات طیف اوتیسم میباشد. تعریف عملی: مطابق تعریف نظری |
| ذینفعان نتایج طرح | نتایج این مطالعه برای از میان برداشتن چالشهای پیش روی ارائه خدمات به کودکان ASD و بهبود ارائه خدمات در مراکز اوتیسم مورد ستفاده قرار خواهد گرفت. که این کار می تواند به نفع بیماران و مسئولین سیستم سلامت باشد. |
اطلاعات مجری و همکاران
| نام و نامخانوادگی | سمت در طرح |
|---|---|
| کمال قلی پور | مجری اول (اصلی-هیات علمی) |
| حسن شاهرخی | همکار اصلی |
| شبنم ایزدی | همکار اصلی |
| زینب داداشی | همکار اصلی |
| سیمین جوانمرد | همکار اصلی |
| شهین تقوی نژاد | همکار اصلی |
| پریسا ایزدی | همکار اصلی |
اطلاعات تفضیلی
| حوزه خبر | خبر |
|---|---|
| رسانه ها و مردم | عنوان خبر هماهنگی ضعیف بین مراکز مختلف متولی ارائه مراقبت های اختلال طیف اوتیسم موجب سردرگمی والدین و اتلاف وقت و هزینه برای سیستم سلامت و خانواده ها میشود.متن خبر نتایج مطالعه حاضر در زمینه انتظارات والدین کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم حاکی از ضعیف بودن هماهنگی بین مراکز مختلف ارائه دهنده خدمات است. این امر موجب سردرگمی والدین و اتلاف وقت و هزینه میشود. ضعف در فرآیند تشخیص و نبود راهنما و مشاور خانواده جهت آموزش خانواده های اوتیسم، در زمینه خدمات بهداشتی و درمانی می باشد. در خصوص ساختار و سازماندهی امکانات برای کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم گیرندگان خدمات مشکلاتی از قبیل موقتی بودن درمانگرها و نبود نیروی حرفه ای و کارآمد برای کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم، حمایت مالی ضعیف و نادرست و کمبود منابع و فضا می باشد. و در خصوص مشکلات فرهنگی و اجتماعی گیرندگان خدمات: نبود برنامه های مناسب برای آگاه سازی جامعه در مورد اختلال طیف اوتیسم، مورد توجه قرار نگرفتن سلامت روان خانواده ها و توجه نکردن به امکانات شهری و وسایل نقلیه عمومی جهت آسایش و رفاه کودکان مبتلا به اختلال را بیان کردند. از دیدگاه ارائه دهندگان خدمات، کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم با چالش های مختلفی در زمینه فرایند غربالگری، تشخیص،درمان و بازتوانی و حمایت مواجه هستند که ناشی از محدودیت در منابع مالی و انسانی و همچنین ضعف در ساختار و عملکرد مراکز ارائه دهنده خدمات می باشد. |
| متخصصان و پژوهشگران | عنوان خبر مراقبت های کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم بصورت خانواده محور نیازمند سازماندهی مجدد می باشد.متن خبر نتایج مطالعه حاکی از آن است که مهم ترین چالش های ارائه دهندگان خدمت در زمینه ی فرایند تشخیص این اختلال، نیروی انسانی ارائه دهنده ی خدمت، مشارکت والدین کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم و وضعیت اجتماعی و ساختار خدمات مربوط به اختلال طیف اوتیسم می باشد. در این راستا راهکار هایی مانند تدوین پکیج های آموزشی برای والدین کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم، ساخت یک مرکز نگهداری برای کودکان آموزش ناپذیر، مشخص کردن متولی واحد برای سازماندهی نقش ها و وظایف سازمان ها و آگاهی سازی به عموم جامعه می تواند در حل مشکلات کمک کننده باشد. می توان با سازماندهی فرایند تشخیص و درمان، تقویت مهارت و توانمندی و کفایت نیروی انسانی ارائه دهنده ی خدمات، سازماندهی ساختار و سازماندهی نظام مراقبت و آموزش و مشارکت بسیاری از مشکلات و چالش های پیش روی کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم را مرتفع نمود. |
| سیاستگذاران درمانی | عنوان خبر در زمینه شرایط برنامه غربالگری همگانی اختلال طیف اوتیسم از نظر متخصصین و والدین تفاوت وجود دارد.متن خبر نظرات والدین و متخصصان در مورد اجرای برنامه غربالگری همگانی اختلال طیف اوتیسم (ASD) در ایران متفاوت بود. به گفته متخصصان، منطق کافی برای اجرای برنامه غربالگری ASD برای همه کودکان وجود ندارد. با این حال، والدین کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم معتقد هستند که برنامه غربالگری همگانی اجتناب ناپذیر است و باید در مراکز بهداشتی اولیه در زمان ویزیت های اولیه مراقبت از کودک اجرا شود. نتایج این مطالعه ناگفته هایی را باز می کند که می تواند به شروع برنامه غربالگری نه تنها در ایران بلکه در سایر کشورهای با درآمد کم و متوسط نیز کمک کند. |
| سیاستگذاران پژوهشی | عنوان خبر پژوهش های مربوط به ایجاد ساختار مراقبت های کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم بصورت خانواده محور باید ارتقا پیدا کنند..متن خبر ارزیابی میزان تاثیر مداخله های انجام گرفته روی کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم و اثر بخشی فاکتورهای دخالت داده شده
ارزیابی وضعیت نظارتی روی مراکز ارائه دهنده ی خدمت برای کودکان اختلال طیف اوتیسم
ارزیابی وضعیت خدمات شهری متناسب با نیاز های کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در شهر تبریز
شناسایی و ارزیابی نقش سازمان های مختلف درگیر در ارائه خدمت به کودکان اختلال طیف اوتیسم
ارزیابی اثر بخشی درمان های دارویی و غیر دارویی در کودکان اختلال طیف اوتیسم
ارزیابی وضعیت مدیریتی مراکز ارائه دهنده ی خدمات به کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم
شناسایی انتظارات گیرندگان خدمت در مورد خدمات رفاهی و شهری موجود برای کودکان اختلال طیف اوتیسم
شناسایی فاکتور های اجتماعی تاثیرگذار بر خانواده های کودکان اختلال طیف اوتیسم در فرایند درمان این کودکان |
| لینک (URL) مقاله انگلیسی مرتبط منتشر شده 1 |
