طراحی و روانسنجی ابزار نیازهای خودمراقبتی نوجوانان نجات یافته از سرطان برای جمعیت ایران

مجریان: لیلا ولیزاده , وحید زمانزاده

خلاصه روش اجرا: واژه سرطان کودکان (Child Cancer) به مواردی از سرطانها اطلاق می شود که در کودکان زیر 15 سال تشخیص داده شود. هرچند که امروزه با وجود روند رو به افزایش آن در کودکان، میزان مرگ و میر آن کاهش یافته است. بطور کلی از حدود یک میلیون مورد جدید سرطان که هر ساله در آمریکا ایجاد می شود 8000 مورد آن در کودکان رخ می دهد. مروری بر متون مقالات منتشر شده در ایران نشان می دهد که میزان بروز سرطان در دخترها 48 تا 112 و در پسرها 51 تا 144 در هر یک میلیون نفر گزارش شده است. طی سال های اخیر به دلیل پیشرفت های انجام شده در درمان انواع سرطان، میزان بقاء کودکان مبتلا به انواع سرطان به طور چشم گیری افزایش یافته است. به طوری که متوسط بقاء 5 ساله کودکان مبتلا به انواع سرطان، در کشورهای توسعه یافته تا حدود 80% افزایش یافته است و این امر باعث افزایش نیازهای سلامتی و مراقبتی در این گروه شده است. تشخیص و درمان سرطان با فشارهای روانی زیادی همراه است و اغلب بیماران استرس پس از حادثه را درک می کنند. از طرف دیگر نوجوانی دوره ای است که با تغییر مشخص می شود، زمانی که فرد تلاش می کند تا مستقل شود و یک خودپنداره مثبت از خود شکل دهد، رویارویی با سرطان به طور خاص می تواند چالش آور باشد. بنابراین استفاده از روش های مناسب برای مقابله با این مشکلات می تواند مفید باشد، یکی از راه کارهای موثر شرکت بیمار در امر مراقبت از خود می باشد. خودمراقبتی به عنوان یکی از رفتارهای ارتقاء دهنده سلامتی در تمام سنین شناخته شده است. رفتارهای ارتقاء دهنده سلامت بر الگوهای مثبت زندگی که باعث افزایش سطح سلامتی و کیفیت زندگی می شود، تاکید می ورزد. پژوهشگران بر این اعتقادند که خودمراقبتی در بیماران مبتلا به سرطان یکی از اجزاء اصلی پیشگیری بوده و باعث افزایش پذیرش بیمار برای گذراندن دورۀ درمانی می شود. پرستاران نقش مهمی در حمایت از بیمار در روند تشخیص، درمان و مراقبت در تمام اوقات در زمینه تامین نیازهای روانی و اجتماعی و فرهنگی کودکان مبتلا به سرطان دارند، و می توانند در شناسایی ویژگیهای مرتبط با این عارضه درکودکان نیز کمک بسیاری نمایند. امروزه سرمایه گذاری بر روی سلامت نوجوانان و جوانان در محیط های آموزشی و خارج از محیط های آموزشی به عنوان یکی از مهم ترین مداخلات نظام های سلامت مطرح بوده به طوری که توسط سازمان جهانی بهداشت نیز این مهم در قالب برنامه های فراگیر از قبیل" مدارس مروج سلامت" در حوزه ارتقای سلامت نوجوانان و جوانان توصیه شده است. به نظر پژوهشگران تدوین یک برنامه دقیق و فراگیر جهت بررسی نیازهای خودمراقبتی بیماران نجات یافته از سرطان از سوی مدیران و مسئولین مراکز درمانی ضروری است، چر ا که با توجه به ماهیت مزمن این بیماری، خودمراقبتی توسط بیمار باعث کاهش عوارض و هزینه های هنگفت مراجعه به کلینیک ها و مطب ها می شود. Magni و همکارانش (2016) اظهار داشته اند با استفاده از تدوین ابزار بررسی معیارهای خود مراقبتی می توان میزان عملکرد بیماران را تعیین نمایند و براساس اطلاعات بدست آمده برنامه ریزی آموزشی و مراقبتی لازم را برای آنان تدوین نمایند. در خصوص مطالعات انجام یافته در زمینه نیازهای خودمراقبتی در سرطان، بررسی متون داخلی توسط محقق نشان داد که ابزار "نیازهای مراقبین خانوادگی بیماران مبتلا به سرطان پستان" در شهر اصفهان (1394) طراحی شده است. ابزارهای موجود در خارج از کشور نیز در زمینه پرسشنامه "تاثیر سرطان روی کودکان نجات یافته" توسط Zebrack (2009) و همچنین پرسشنامه "نیازهای نجات یافتگان از سرطان دوره کودکی" توسط Cox و همکاران (2013) می باشند که هیچ کدام از این پرسشنامه ها، ابزارهای اختصاصی خاصی برای خودمراقبتی نوجوانان نجات یافته از سرطان نمی باشند و ایجاد مقیاس هایی را به همین منظور ضروری می نماید. از طرفی دیگر به دست آوردن اطلاعات در زمینه نیازهای خودمراقبتی نوجوانان نجات یافته از سرطان، مستلزم استفاده از ابزاری روا و مبتنی بر فرهنگ بومی می باشد که با خصوصیات دموگرافیک مانند سن و تاثیر آن بر نیازهای خودمراقبتی و ارزش های اجتماعی جمعیت هدف تناسب داشته باشد. با این وجود ابزاری با خصوصیات مذکور و متناسب با ویژگی های جمعیت هدف قبلاً در کشور ایران طراحی نشده است و لذا ضرورت طراحی چنین ابزاری برای این گروه جمعیتی احساس می گردد. بنابراین با توجه به اهمیت دوره نوجوانی و فراوانی عوامل تهدید کننده سلامت در بیماری سرطان و اهمیت خودمراقبتی در عصر حاضر به گونه ای که شعار روز جهانی بهداشت سال 2014 "یک عمر سلامت، با خودمراقبتی" در نظر گرفته شده است پژوهش در این زمینه ضروری به نظر می رسد. لذا پژوهشگران با توجه به نقش حرفه ای خود جهت ارتقاء سلامت آحاد جامعه و به ویژه نوجوانان و نبودِ ابزار اختصاصی برای اندازه گیری نیازهای خودمراقبتی نوجوانان نجات یافته از سرطان در ایران، این مطالعه را با هدف طراحی و روانسنجی ابزار نیازهای خودمراقبتی نوجوانان نجات یافته از سرطان انجام خواهند داد. با توجه به اینکه هدف مطالعه حاضر تعریف و تبیین نیازهای خودمراقبتی نوجوانان نجات یافته از سرطان و تعیین ویژگی¬های روانسنجی آن می¬باشد، بهترین روش برای مفاهیم نامشخص و طراحی ابزار روش مطالعه اکتشافی است. لذا مطالعه حاضر یک مطالعه تلفیقی با طرح متوالی اکتشافی(Exploratory Sequential Mixed Method Study) است و شامل دو بخش کیفی و کمی می¬باشد. در بخش کیفی از روش تحلیل محتوای کیفی قراردادی برای استخراج ابعاد و ویژگی¬های مفهوم نیازهای خودمراقبتی نوجوانان نجات یافته از سرطان (تعریف مفهومی) استفاده خواهد شد. سپس مروری بر متون وسیع در متون و ابزارهای موجود انجام خواهد شد تا ویژگی¬ها و ابعادی از مفهوم، که در مطالعه کیفی شناسایی نشده¬اند، کشف و در صورت نیاز در ساختن عبارات از آنها استفاده گردد. در مرحله بعد آنالیز مفهوم از طریق مرور متون و با استفاده از مدل هیبرید انجام خواهد شد. در نهایت مفهوم نیازهای خودمراقبتی نوجوانان نجات یافته از سرطان، با توجه به ویژگی¬های شناخته شده¬ی آن در قالب عبارات پیش نویس ابزار، به طور عملیاتی تعریف خواهد شد. بخش کمی با رویکرد روش شناسی (Methodological Approach) انجام خواهد شد. در این مرحله، روایی ابزار با روش های روایی محتوا، صوری، ملاکی همزمان و روایی سازه با تحلیل عاملی اکتشافی (Exploratory Factor Analysis) تعیین خواهد شد. برای تعیین پایایی ابزار از دو روش پایایی همسانی درونی با استفاده از تعیین ضریب آلفای کرونباخ و پایایی ثبات با استفاده از تعیین همبستگی و شاخص ICC استفاده خواهد شد.