تعیین حداقل الزامات برای ایجاد سیستم ثبت بیماری فیبروز کیستیک

هدف از این پژوهش تعیین حداقل الزامات برای ثبت فیبروز کیستیک در شمال غرب ایران بود.پس از بررسی های اولیه در کشورهای منتخب و نهایی سازی توسط متخصصان ذیربط6رده داده ای برای ثبت شامل دموگرافیک بیمار، داده های مدیریتی، وضعیت بقا، اقدامات تشخیصی، تظاهرات ژنتیکی و بالینی و درمانها تعیین گردید. از 45 عناصر داده ای اولیه 31 عنصر به عنوان مجموعه داده های حداقل برای سیستم ثبت فیبروزکیستیک انتخاب شد. فراهمی داده ها در رده مدیریتی و وضعیت بقا 100 درصد بود. گردآوری داده در خصوص دارو در 100 درصد موارد ممکن بود. در رده داده های دموگرافیک، فراهمی نام بیمار، سن، جنس، محل تولد و تاریخ تولد 100 درصد بود. در گروه اقدامات تشخیصی، فراهمی نسبی داده ها برای تست عرق 44.44 درصد و تست ژنتیک 29.16 درصد مشاهده گردید. جریان کار و جریان داده مربوطه آن برای ثبت به طور مفصل با استفاده از دیاگرام فعالیت UMLترسیم شد.حداقل الزامات تعیین شده می تواند در طراحی ثبت الکترونیک یا پرونده های الکترونیکی بیمار برای بیماران فیبروزکیستیک در راستای یکپارچگی مدارک پراکنده آنها در طول پیوستار سیستم مراقبت سلامت به منظور ارتقای کیفیت مراقبت اشتراکی برای این بیماران مفید باشد.